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sexta-feira, 10 de fevereiro de 2017

Amigas do Cancro

Aquando do diagnóstico, encontrar outras pessoas afectadas pelo cancro como nós pode ser difícil. Chegar a essas pessoas pode ser ainda mais difícil. Mas se no hospital, um grupo de apoio (havendo-os) ou online, há o potencial de amizades que nunca teriam existido sem o cancro, então é isso que os torna tão especiais.
Parte de ser diagnosticado com cancro é estar a receber uma rede social que nunca se quis. Deixem-me explicar. Eu fui diagnosticado com Cancro de Mama há menos de dois anos com 37 anos de idade. Até esse ponto eu não tinha amigos que soubessem o que eu estava a passar. Não me interpretem mal, eu tenho amigos incríveis. Alguns amigos estiveram a meu lado a cada passo do caminho. De algum modo, eles não eram o suficiente. Faltava algo.
Nenhum dos meus amigos compreendia completamente os medos que se formavam no fundo de mim, aqueles que me mantinham acordada à noite. Perguntas como: irei sobreviver para ver os 38 anos? Como será a quimioterapia? A cirurgia vai doer? Será que vou me recuperar e ser novamente eu?
Depois de admitir que me sentia perdida no meio de livros, artigos de internet, profissionais médicos, sonhando com grupos de apoio inexistentes e bombardeada por histórias de Avós e Tias Avós que morriam de Cancro de Mama... lá me resignei! – Não é isto que preciso!!!
Necessitava de pares, de pessoas que fossem como eu me sentia:  pessoas jovens,  fortes, positivas e capazes, eu precisava de pares na minha faixa etária e se possível na minha doença! Ou seja, uma raridade absoluta!!!
Sorte para mim, encontrei um grupo de sobreviventes online e internacional, a maioria na minha faixa etária através do Facebook.
Eu sempre necessitei de um grupo presencial… mas, não encontrei; e à falta de melhor comecei a entrosar naquele.
“Conheci” gentes fascinantes, lutadoras que me inspiraram e mostraram que o que ai vinha era um caminho repleto de espinhos… mas eu sou pessoa que odeia mentiras, soube-me bem ter o jogo aberto de inicio!
Fui recolhendo informação, sabendo as regras do cancro, para que ele não me apanhasse na curva… e fui-me informando, ao mesmo tempo, com os velhos livros, artigos da internet e profissionais de saúde (que por vezes pouco sabem da vida real).
Fiz amigas, umas para a vida… vi muitas recidivarem, outras padecerem. Celebram-se Cancerniversários e exames limpos. Nascimentos e casamentos pós tratamentos. Vivemos na sombra de uma doença grave, mas sabemos bem aproveitar o 2º acto que nos foi dado na vida, nalguns casos… já 3º ou 4º…
Quando em Copenhaga, na Conferência da ESMO no meu treino como Patient Advocates de Breast Cancer e percebi que eram todas sobreviventes do cancro da mama, e a maioria tão ... jovens… que apesar das mazelas que confessavam (algumas já com metástases até) pareciam, saudáveis, pensei:
- Estas mulheres sobreviveram ao Cancro!!!
 - Eu sobrevivi ao Cancro!!!
Se não tivesse sido completamente estranho e esquisito, eu teria-me ajoelhado naquele instante e  beijado o chão; cheguei a chorar lágrimas de alegria. Durante uns minutos nenhuma de nós   sequer abriu a boca para compartilhar as suas histórias. O momento era grande e importava.
Por minutos, olhando umas para as outras, apenas visualizámos a Esperança!
Após batalhar para chegar àquele momento recebi o que sempre precisei. O que eu fui fazer à Dinamarca foi tornar-me numa Patient Advocate, sim! Mas acima de tudo, foi voltar ao inicio do processo. Fui buscar o meu sentimento de pavor, de incapacidade, de solidão e resgatei-o para aquele momento.
Ali eu, com o meu diagnóstico; ali eu tantos kms depois, tantos meses depois, tratada, sobrevivente dum cancro; ali eu, finalmente acompanhada pelos meus pares! 
Finalmente não estava só, pertencia a algo maior!
Depois de tanto procurar, consegui sentir, estar junto e partilhar a emoção com outras doze jovens adultas sobreviventes como eu… Com vidas interrompidas, com corpos com formas diferentes das originais, com filhos umas, outras a quem o cancro as privou dessa experiência…
Estávamos ali (e outras pessoas se juntaram também), e foram 4 dias que me curaram a alma!
O tempo foi passando e ainda não saiu de mim o desejo de criar um grupo de apoio presencial a quem sofre desta doença. Não quero que uma mulher tenha que batalhar tanto como eu fiz para conseguir chegar àquela conexão especial que ninguém mais pode entender.
O melhor dos grupos de apoio, é que cada uma de nós é tão diferente - origens diferentes, crenças diferentes, vidas diferentes - que custa a crer que, fora das redes do Cancro, alguma de nós teria se encontrado e se tornado amiga.
Actualmente já participo em mais grupos, que não exclusivamente da minha doença especifica e encontrei-me pessoalmente com outras sobreviventes, o que é para mim, sempre um presente fantástico. Sinto-me abençoada e inspirada quando conheço pessoas a quem a doença não tira a faisca de viver e que mesmo assoberbadas lutam, lutam, lutam e nunca baixam a guarda!
Os meus sentimentos são algo mistos, sobre as muitas mulheres que encontram os  grupos de apoio online que frequento. Entristece-me o visível numero crescente de pessoas de mulheres com a doença, e também estou grata que elas encontrem o tipo certo de apoio. Gosto tanto de ver as amizades do grupo começar a ser ser saudável de novo, a namorar, casar, ter bebés e adoptar bebés. Há também o lado mais difícil. Eu perdi algumas amigas, ou outras voltam a passar por processos horríveis novamente… Em amizade estamos cá para nos apoiarmos!
É tudo parte da rede social do Cancro e da louca aventura chamada Vida.
Todos nós sabemos o quanto o Cancro pode roubar. É uma lista gigante.
No entanto, há algumas coisas nesta minha viagem do cancro das quais eu nunca desistiria, e são minhas relações do cancro: aquelas amigas incríveis que eu fiz ao longo do caminho, as amigas que estão aqui comigo hoje!
As mulheres me inspiraram e ensinaram que sim, podemos lutar!
Sem elas, o Cancro teria juntado o sentimento de Esperança à lista de coisas que me roubaram, mas com os exemplos que tive, fui imunizada e armaram com confiança, segurança e unidade. Mesmo que tenha acontecido sob circunstâncias menos do que desejáveis, Eu tenho que agradecer ao Cancro, por tantos soldados à minha volta, tão queridas, fortes e com boa vontade!

Pensando bem, às vezes acho que esta irmandade foi o melhor que me podia ter acontecido e o pior que podia ter acontecido ao Cancro… Porque Juntas somos sempre mais fortes!


quarta-feira, 11 de janeiro de 2017

2º Congresso Nacional de Sobreviventes de Cancro.

Bom Dia!
Em Novembro passado, fui a Coimbra pela ocasião do 2º Congresso Nacional de Sobreviventes de Cancro.
O evento de dois dias foi organizado pela zona Centro da Liga Portuguesa Contra o Cancro e contou com diversas participações tanto de Médicos, Profissionais de Saúde, como de Advogados a Juízes, Jornalistas a Patient Advocates - Protetores dos Diretos dos Doentes, voluntários, entre tantos outros...
Apesar de, no resumo, eu aparecer identificada como ..."Jurista", lamento imenso não ter sido antes identificada como Patient Advocate, ou a tal tradução, pois foi para isso que lá fui!!!
Para dar a conhecer a "Lei da Segurança Social" e o quanto é cega e ingrata no que diz respeito aos Doentes Oncológicos... MAIS, para ganhar Quórum e número... peso e forma para conseguir combater as injustiças que se cometem diariamente neste País lindo, mas tão, tão cheio de desconhecimento acerca dos seus Direitos, Liberdades e Garantias!
Este é o meu Trabalho!!! Este é o meu Sonho!!! Isto é o que me Move!!!
Um Dia todos os Doentes e Cuidadores vão ser tratados com EMPATIA, JUSTIÇA e PLENO conhecimento dos Seus DIREITOS e GARANTIAS!
Tendo acesso ao melhor tratamento e à melhor proteção possível!
Muito tem que MUDAR! A começar por RISCAR esta alínea acerca do "prazo de garantia" para baixas médicas no caso de doentes oncológicos!!!
URGENTE!!!




segunda-feira, 9 de janeiro de 2017

O "toque" cirúrgico de uma criança!


Ontem à noite, ao aconchegar a minha Margarida de 5 anos na cama disse-me ela, por entre beijinhos e abraços...
"- Sabes, Mamã... Tenho saudades de quando esfregavas a tua cabeça na minha cara e estava lisinha, de quando te dava beijinhos na careca!"

Eu sempre assumi a minha doença, o meu tratamento e a minha careca! Os miúdos sempre acharam imensa piada ao facto de eu estar sem cabelo e, talvez porque para mim nunca foi drama, para eles também não... mas já há pouco mais de 1 ano que tenho cabelo - é bastante tempo!

Retomou...
 "- Sei que vais ficar chateada, mas eu sei que vais voltar a ficar carequinha e eu não vou ficar zangada contigo! Vou gostar tanto de te abraçar e de te dar miminhos quando estiveres assim, lisinha!"
Dei-lhe um abraço esmagador e respondi: "Zangada porquê? Fico feliz por gostares de mim de todas as maneiras assim como eu gosto de ti - SEMPRE!"

Aninhei-a, mais um pouquinho e sai do quarto. Mesmo a tempo das minhas pernas perderem a força e eu cair sobre elas.

São coisas de criança, claro! - Mas a clareza e a facilidade com que os nossos filhos conseguem ver o nosso coração para além das palavras é realmente tão fantástica quanto capaz de me deixar assoberbada!

Serei eu tão transparente ou ela tão cirúrgica???



quarta-feira, 16 de novembro de 2016

O Cancro que ameaça os outros!

Dizia alguém, que quando o Cancro chega, é como se a tua casa fosse invadida por terroristas!
É a metáfora com que mais me identifico...
Ficou tudo em estado de sítio desde "aquele dia"!
Eu não sou a mesma!
O meu corpo também não.
Passado ano e meio vivo agora com dores maxilares, esofagite e linfedema (ligeiro, mas doí, como nunca pensei!) As minhas maiores dores são as psicológicas, confesso.
Conceitos como o "tempo", o "próximo verão", "o próximo aniversário" dão-me por vezes uma vontade de gritar até tudo a meu redor desaparecer.
Há dias que me sinto fantástica, mas outros a ansiedade leva a melhor sobre mim.
E esses dias são exactamente aqueles em que as minhas dores aumentam. Os dias em que não tenho 38 anos, mas muito mais que 83...
O choque vem, quando olho para além de mim!
Sim, apesar do que nos parece, o nosso Cancro "é da malta", e o nosso medo e ansiedade, afinal... não é assim tanto nosso!
Quando o meu marido de 39 anos, que até é um Homem ponderado, calmo, e completamente avesso a conversas de morte. Confiante que o Triplo Negativo simboliza apenas um "azar do caneco" e que jamais nada disto voltará... porque não é "justo", porque "não merecemos", "que um raio não cai duas vezes no mesmo lugar" ou outras justificações amorosamente fundamentadas como "vais ver" ou "confia em mim"...
Quando o tempo avança e nós no topo dos nossos 30 anos, devíamos estar a gozar a vida, a namorar, a viajar, a ganhar dinheiro, (eu) a trabalhar imenso. A curtirmos os nossos filhos pequenos!
E... afinal... as coisas não são bem assim!
As contas são algumas, as baixas acumulam-se... o local de trabalho "fugiu" para Kms, e Kms de distância, para onde o meu braço, não sei se me poderá conduzir no "final deste capitulo"... Tanta, tanta coisa paira na minha mente!

Sempre paira a sombra, mesmo nos dias dos sorrisos!
A sombra do luto de um direito adquirido que nunca foi, ou é de ninguém, desde o inicio!
O direito a uma vida longa!!!
O que faz um Bom Pai de Família e deveras responsável em resposta a tanto caos?
Um seguro de vida chorudo! - Não vá a Morte tecê-las!

Hoje já vou dormir muito mais descansada!!! ;)


                                Imagem: Gutbilder.com


sexta-feira, 4 de novembro de 2016

Bucket´s List





Sobreviver ao cancro é possível.

Honestamente, quando eu fui diagnosticado com cancro de mama em 2015 com 37 anos de idade, eu não estava viva sequer!

Agora 18 meses após ouvir o MEU diagnóstico de Cancro, creio a 100% que a Sobrevivência vale a pena compartilhar e celebrar. Eu espero que compartilhando este pequeno evento (ano e meio) dê esperança a alguém, ou até mesmo a Si, que é um recém-sobrevivente  de cancro.

Eu obtenho diariamente conforto ao ouvir sobre as pessoas que estão mais longe do diagnóstico do que eu e sinto-me optimista ao pensar que um dia, eu venha a ser uma delas.

O medo de recorrência está lá para mim, mas se realmente melhora com o tempo?!

A vida, em boas e más maneiras, mudou e continua a seguir em frente desde o meu diagnóstico de cancro.

Há esperança e ainda há tempo para muitas de nós viverem a vida. Gostaria de incentivar as “colegas sobreviventes” a trabalhar nos seus items da sua Bucket´s List – Lista de Desejos inadiáveis.

Eu faço-o!

Tenho o meu sonho de viver cada vez mais para os meus filhos, no entanto… ficar em casa e ser “apenas” Mamã, não vai dar… já têm 5 e 7 anos, convêm dar-lhes as raízes, mas asas para voarem um dia e com isto do cancro existe sempre a dualidade e o medo.

Prendendo-os demais, poderá ser mau para eles, brevemente. Largando-os demais, estamos a perder tempo, antes do tempo nos privar! Raios, que o equilíbrio é realmente complicado!

O meu coração manda-me embrulhar-me na cama com eles e não os deixar sair dali! Mas… eventualmente, vamos ser chamados à realidade!

A minha mente diz, que tenho que fazer mais! No entanto a “vida corporativa” não sei se ainda será para mim.

Sinto em mim um chamamento, um propósito, e é nisso que consta o 2º item da minha Bucket´s List; 

Ajudar quem está onde eu já estive!

Dando alguns passos já! Que o tempo passa, mas pouco passou, ainda há um ano estava eu em tratamentos!

Seguem-se outros items… mais mundanos…

As viagens, a criação de memórias, o “dar de volta” ao meu querido marido que esteve sempre lá para mim!

No fundo, é engraçado… o que desejo com todo o meu ser não tem CUSTO não inclui notas ou cartões de crédito !

Mas ao invés… requer TEMPO!

Estranhamente há dois anos tinha “todo o tempo do mundo” e hoje tudo o que sinto falta é de tempo… e quiçá, até o posso ter?!?

As minhas viagens internas, demonstram que a ansiedade da dúvida, me tornam numa controle freak, encontro conforto em perceber, que apesar de eu não pensar nisso antes… a Dúvida sempre existiu! A mortalidade nunca esteve fora de jogo!

Depois de uma viagem com o Cancro percebi, como minúscula eu realmente sou, tanto no mundo como na história humana. E está tudo bem…

É bom!

É mesmo, não sou a única, somos milhões! Perspectiva é uma coisa boa. Os Sobreviventes de cancro têm muita perspectiva. Gostava de incentivar os  “colegas sobreviventes de cancro” a usar essa perspectiva para a sua própria vantagem e trabalhar em sua lista de desejos inadiáveis  agora e desfrutar de sua vida!

Hoje, estou aqui.

Hoje, você está aqui.

Hoje há esperança!!!


terça-feira, 25 de outubro de 2016

Voltando à Vida!


"Conta o teu jardim pelas flores, 
Nunca pelas folhas caídas.

Vive cada minuto da tua vida como
Se fosses viver eternamente.

Cada hora que passa não contes
Pelos ponteiros do relógio
Mas pelo bater do teu coração.

É através de toda a tua existência
Conta a tua idade... Pelos amigos que
Conquistas e nunca pelos anos que vives!"



quinta-feira, 20 de outubro de 2016

"Amigas do Peito"

Ontem, o meu final da Tarde, foi passado na "Associação Amigas do Peito", que está sediada no Campus do Hospital Santa Maria em Lisboa.
A convite da Dra Emilia Vieira, fui ouvir uma esclarecedora palestra acerca do Linfedema.
Esta apresentação contou com a participação de uma grande equipa, desde a oncologia, à reabilitação, fisiatria e fisioterapeutas.





O tom coloquial da apresentação tornou-se acessível a todos tornando a sessão interactiva e bastante clara. 
Os profissionais foram muitíssimo amigáveis e esforçaram-se para ajudar quem estava presente no anfiteatro, com as suas dúvidas.
Foi para mim, uma grande honra poder conhecer este novo, acolhedor e bonito, espaço das "Amigas do Peito" e as suas Iniciativas deste mês de Outubro.
Os meus Parabéns à Dra Emilia, pela Profissional que é, pela pessoa forte e dedicada à sua causa liderando esta associação há já alguns anos e com tanto sucesso e mérito!
Bem haja!
Muita Gratidão!

quarta-feira, 19 de outubro de 2016

Mês Rosa





Outubro é o mês da Prevenção do Cancro da Mama.
Apesar das Doentes de Cancro da Mama, dispensarem a prevenção, em especial as doentes com Cancro Avançado, em Portugal são diagnosticadas (com novos tumores) 6000 mulheres todos os anos com esta forma de Cancro.

Isto TEM QUE PARAR!

Poderemos falar nas formas de "Prevenção", no entanto, e no fundo, nada está provado! Podemos deixar de fumar, de tomar pílulas, de beber, praticar exercício físico regularmente, fugir à poluição (será que podemos???) e comer comida saudável... e... conheço pessoas que mesmo assim têm Cancro de Mama, mas... isto é outra história!
Acho que o problema/ factor de Risco mesmo é ter Mamas... É ser Mulher! (Embora atenção, os homens também possam ter Cancro de Mama).

O que podemos fazer então?
Ficamos simplesmente com o Rastreio!
O Rastreio, dá-nos boas chances de "apanhar" esta terrível doença cedo, no seu desenvolvimento, onde ela é potencialmente curável!
Mamografias, ecografias, e desde idades bastante jovens a auto-apalpação é essencial para conhecimento do corpo e detecção, no futuro, de alterações no tecido mamário ou axilar.

As Mulheres mais velhas deverão pois incentivar as mais jovens e ajudá-las nesta tarefa, inicialmente, mostrando-lhes este tipo de vídeos, que existem na internet.

Lembre-se, que o Rastreio é tudo o que temos e se sentir alterações no seu corpo, cansaço extremo, suores frios durante a noite deverá sempre contactar um médico e manter-se atenta! A Sua saúde é da Sua Conta e não da Conta do Seu Médico! A Responsabilidade e as Consequências também são suas.
Seja Pró-activa e Cuide-se, por Si e por quem mais Ama!