2º Congresso Nacional de Sobreviventes de Cancro.

Bom Dia!
Em Novembro passado, fui a Coimbra pela ocasião do 2º Congresso Nacional de Sobreviventes de Cancro.
O evento de dois dias foi organizado pela zona Centro da Liga Portuguesa Contra o Cancro e contou com diversas participações tanto de Médicos, Profissionais de Saúde, como de Advogados a Juízes, Jornalistas a Patient Advocates - Protetores dos Diretos dos Doentes, voluntários, entre tantos outros...
Apesar de, no resumo, eu aparecer identificada como ..."Jurista", lamento imenso não ter sido antes identificada como Patient Advocate, ou a tal tradução, pois foi para isso que lá fui!!!
Para dar a conhecer a "Lei da Segurança Social" e o quanto é cega e ingrata no que diz respeito aos Doentes Oncológicos... MAIS, para ganhar Quórum e número... peso e forma para conseguir combater as injustiças que se cometem diariamente neste País lindo, mas tão, tão cheio de desconhecimento acerca dos seus Direitos, Liberdades e Garantias!
Este é o meu Trabalho!!! Este é o meu Sonho!!! Isto é o que me Move!!!
Um Dia todos os Doentes e Cuidadores vão ser tratados com EMPATIA, JUSTIÇA e PLENO conhecimento dos Seus DIREITOS e GARANTIAS!
Tendo acesso ao melhor tratamento e à melhor proteção possível!
Muito tem que MUDAR! A começar por RISCAR esta alínea acerca do "prazo de garantia" para baixas médicas no caso de doentes oncológicos!!!
URGENTE!!!

O "toque" cirúrgico de uma criança!

Ontem à noite, ao aconchegar a minha Margarida de 5 anos na cama disse-me ela, por entre beijinhos e abraços...
"- Sabes, Mamã... Tenho saudades de quando esfregavas a tua cabeça na minha cara e estava lisinha, de quando te dava beijinhos na careca!"

Eu sempre assumi a minha doença, o meu tratamento e a minha careca! Os miúdos sempre acharam imensa piada ao facto de eu estar sem cabelo e, talvez porque para mim nunca foi drama, para eles também não... mas já há pouco mais de 1 ano que tenho cabelo - é bastante tempo!

Retomou...
 "- Sei que vais ficar chateada, mas eu sei que vais voltar a ficar carequinha e eu não vou ficar zangada contigo! Vou gostar tanto de te abraçar e de te dar miminhos quando estiveres assim, lisinha!"
Dei-lhe um abraço esmagador e respondi: "Zangada porquê? Fico feliz por gostares de mim de todas as maneiras assim como eu gosto de ti - SEMPRE!"

Aninhei-a, mais um pouquinho e sai do quarto. Mesmo a tempo das minhas pernas perderem a força e eu cair sobre elas.

São coisas de criança, claro! - Mas a clareza e a facilidade com que os nossos filhos conseguem ver o nosso coração para além das palavras é realmente tão fantástica quanto capaz de me deixar assoberbada!

Serei eu tão transparente ou ela tão cirúrgica???

"Quando for Crescido!" Da Força do Amor à dura Realidade...

Anunciou ele hoje, solenemente, no alto dos seus 7 anos:

“ - Mamã, já sei o que vou ser quando for grande!”

“- O quê, meu Amor?” – questionei!

Respondeu:

“- Vou ser Médico! Quero descobrir a cura para a doença que tu tiveste. Quero que nunca mais tenhas dores, e quero que voltes a ser como eras antes.”

Engoli os rios que já queriam escorrer pelos olhos, e questionei ainda…

“ - Então, mas o quê que não gostas em mim agora?”

Ele pensou e respondeu:

“- Ó, gosto de tudo na mesma, Mamã, só não gosto que tenhas dores e vás tanto ao médico”.

Continuei a ajudá-lo no seu banho e disse a choramingar disfarçadamente (Mea culpa… não deu para disfarçar!)

“ – Pois, é uma chatice… mas olha, ir ao médico é bom, só tenho que ir lá para controlar a minha saúde e tu sabes que a mãe agora está bem… (acenou-me sorrindo que sim) A mãe adora ir às médicas dela, elas são amorosas. Tratam-me muito bem! É como ir ver amigas. Passamos tempos na conversa… e ainda tratam de mim, já viste que grande sorte?”

Responde ele a rir:

“Pois é, Tu adoras conversar!” e continuou ainda… “Quando eu for médico também quero ser assim, amigo e meigo para as minhas doentes. Vou tirar-lhes as dores nos braços, nas costas, nas maminhas e no coração. Não vai haver mais Mães doentes! E ainda as vou fazer rir e dar abraços!”

Fiquei toda ensopada, no meio do banho e das lágrimas, não resisti e dei logo um abraço ao futuro Senhor Dr.

Não sei se será Médico, se será oncologista, provavelmente está deveras influenciado… provavelmente muitos oncologistas o estiveram ao seguirem esta carreira. Não sei se irá curar “costas, braços e maminhas”, ou inventar a cura para todas as Mães do Mundo, mas são sem dúvida os meus filhos que curam o meu coração diariamente e me põe um gigante sorriso nos lábios!

Todos precisamos de algo que nos faça seguir em frente, que nos motive… para uma Mãe, para Mim… são os meus filhos.

Para o filho, provavelmente, a descoberta de uma cura para todas as Mães!

O Cancro que ameaça os outros!

Dizia alguém, que quando o Cancro chega, é como se a tua casa fosse invadida por terroristas!
É a metáfora com que mais me identifico...
Ficou tudo em estado de sítio desde "aquele dia"!
Eu não sou a mesma!
O meu corpo também não.
Passado ano e meio vivo agora com dores maxilares, esofagite e linfedema (ligeiro, mas doí, como nunca pensei!) As minhas maiores dores são as psicológicas, confesso.
Conceitos como o "tempo", o "próximo verão", "o próximo aniversário" dão-me por vezes uma vontade de gritar até tudo a meu redor desaparecer.
Há dias que me sinto fantástica, mas outros a ansiedade leva a melhor sobre mim.
E esses dias são exactamente aqueles em que as minhas dores aumentam. Os dias em que não tenho 38 anos, mas muito mais que 83...
O choque vem, quando olho para além de mim!
Sim, apesar do que nos parece, o nosso Cancro "é da malta", e o nosso medo e ansiedade, afinal... não é assim tanto nosso!
Quando o meu marido de 39 anos, que até é um Homem ponderado, calmo, e completamente avesso a conversas de morte. Confiante que o Triplo Negativo simboliza apenas um "azar do caneco" e que jamais nada disto voltará... porque não é "justo", porque "não merecemos", "que um raio não cai duas vezes no mesmo lugar" ou outras justificações amorosamente fundamentadas como "vais ver" ou "confia em mim"...
Quando o tempo avança e nós no topo dos nossos 30 anos, devíamos estar a gozar a vida, a namorar, a viajar, a ganhar dinheiro, (eu) a trabalhar imenso. A curtirmos os nossos filhos pequenos!
E... afinal... as coisas não são bem assim!
As contas são algumas, as baixas acumulam-se... o local de trabalho "fugiu" para Kms, e Kms de distância, para onde o meu braço, não sei se me poderá conduzir no "final deste capitulo"... Tanta, tanta coisa paira na minha mente!

Sempre paira a sombra, mesmo nos dias dos sorrisos!
A sombra do luto de um direito adquirido que nunca foi, ou é de ninguém, desde o inicio!
O direito a uma vida longa!!!
O que faz um Bom Pai de Família e deveras responsável em resposta a tanto caos?
Um seguro de vida chorudo! - Não vá a Morte tecê-las!

Hoje já vou dormir muito mais descansada!!! ;)

                                Imagem: Gutbilder.com

Bucket´s List

Sobreviver ao cancro é possível.

Honestamente, quando eu fui diagnosticado com cancro de mama em 2015 com 37 anos de idade, eu não estava viva sequer!

Agora 18 meses após ouvir o MEU diagnóstico de Cancro, creio a 100% que a Sobrevivência vale a pena compartilhar e celebrar. Eu espero que compartilhando este pequeno evento (ano e meio) dê esperança a alguém, ou até mesmo a Si, que é um recém-sobrevivente  de cancro.

Eu obtenho diariamente conforto ao ouvir sobre as pessoas que estão mais longe do diagnóstico do que eu e sinto-me optimista ao pensar que um dia, eu venha a ser uma delas.

O medo de recorrência está lá para mim, mas se realmente melhora com o tempo?!

A vida, em boas e más maneiras, mudou e continua a seguir em frente desde o meu diagnóstico de cancro.

Há esperança e ainda há tempo para muitas de nós viverem a vida. Gostaria de incentivar as “colegas sobreviventes” a trabalhar nos seus items da sua Bucket´s List – Lista de Desejos inadiáveis.

Eu faço-o!

Tenho o meu sonho de viver cada vez mais para os meus filhos, no entanto… ficar em casa e ser “apenas” Mamã, não vai dar… já têm 5 e 7 anos, convêm dar-lhes as raízes, mas asas para voarem um dia e com isto do cancro existe sempre a dualidade e o medo.

Prendendo-os demais, poderá ser mau para eles, brevemente. Largando-os demais, estamos a perder tempo, antes do tempo nos privar! Raios, que o equilíbrio é realmente complicado!

O meu coração manda-me embrulhar-me na cama com eles e não os deixar sair dali! Mas… eventualmente, vamos ser chamados à realidade!

A minha mente diz, que tenho que fazer mais! No entanto a “vida corporativa” não sei se ainda será para mim.

Sinto em mim um chamamento, um propósito, e é nisso que consta o 2º item da minha Bucket´s List; 

Ajudar quem está onde eu já estive!

Dando alguns passos já! Que o tempo passa, mas pouco passou, ainda há um ano estava eu em tratamentos!

Seguem-se outros items… mais mundanos…

As viagens, a criação de memórias, o “dar de volta” ao meu querido marido que esteve sempre lá para mim!

No fundo, é engraçado… o que desejo com todo o meu ser não tem CUSTO não inclui notas ou cartões de crédito !

Mas ao invés… requer TEMPO!

Estranhamente há dois anos tinha “todo o tempo do mundo” e hoje tudo o que sinto falta é de tempo… e quiçá, até o posso ter?!?

As minhas viagens internas, demonstram que a ansiedade da dúvida, me tornam numa controle freak, encontro conforto em perceber, que apesar de eu não pensar nisso antes… a Dúvida sempre existiu! A mortalidade nunca esteve fora de jogo!

Depois de uma viagem com o Cancro percebi, como minúscula eu realmente sou, tanto no mundo como na história humana. E está tudo bem…

É bom!

É mesmo, não sou a única, somos milhões! Perspectiva é uma coisa boa. Os Sobreviventes de cancro têm muita perspectiva. Gostava de incentivar os  “colegas sobreviventes de cancro” a usar essa perspectiva para a sua própria vantagem e trabalhar em sua lista de desejos inadiáveis  agora e desfrutar de sua vida!

Hoje, estou aqui.

Hoje, você está aqui.

Hoje há esperança!!!

Voltando à Vida!

"Conta o teu jardim pelas flores, 

Nunca pelas folhas caídas.

Vive cada minuto da tua vida como

Se fosses viver eternamente.

Cada hora que passa não contes

Pelos ponteiros do relógio

Mas pelo bater do teu coração.

É através de toda a tua existência

Conta a tua idade... Pelos amigos que

Conquistas e nunca pelos anos que vives!"

"Amigas do Peito"

Ontem, o meu final da Tarde, foi passado na "Associação Amigas do Peito", que está sediada no Campus do Hospital Santa Maria em Lisboa.
A convite da Dra Emilia Vieira, fui ouvir uma esclarecedora palestra acerca do Linfedema.
Esta apresentação contou com a participação de uma grande equipa, desde a oncologia, à reabilitação, fisiatria e fisioterapeutas.

O tom coloquial da apresentação tornou-se acessível a todos tornando a sessão interactiva e bastante clara. 
Os profissionais foram muitíssimo amigáveis e esforçaram-se para ajudar quem estava presente no anfiteatro, com as suas dúvidas.
Foi para mim, uma grande honra poder conhecer este novo, acolhedor e bonito, espaço das "Amigas do Peito" e as suas Iniciativas deste mês de Outubro.
Os meus Parabéns à Dra Emilia, pela Profissional que é, pela pessoa forte e dedicada à sua causa liderando esta associação há já alguns anos e com tanto sucesso e mérito!
Bem haja!
Muita Gratidão!